Een jaar na diagnose: Hoe gaat het nu?

Sinds juni 2019 staat ons leven volledig op zijn kop. In mijn blog 'Zorgen om je kind: Wanneer je slecht nieuws krijgt' en mijn blog 'Wanneer je dubbel slecht nieuws krijgt' kun je lezen over de gehoorbeschadiging die is vastgesteld bij onze twee kinderen. Sindsdien is er veel veranderd in ons leven. In deze blog geef ik je een update over hoe het met onze kids gaat en in welke rollercoaster we tot op de dag van vandaag zitten.

Gezinsbegeleider

Sinds we erachter zijn gekomen dat onze beide kinderen gehoorbeschadiging hebben, zitten we in een rollercoaster. Pento, het audiologisch centrum in Zwolle, heeft direct alle hulp ingeschakeld om ons zo snel mogelijk te helpen daar waar nodig. In een 'normale' situatie waren we achter de gehoorbeschadiging gekomen tijdens de gehoortest direct na de geboorte. Pento heeft in die situaties een traject van hulp die begint bij A en uiteindelijk eindigt bij Z. In ons geval zijn we er 'laat' achter gekomen (vooral bij Laurens) en hebben we een alternatief traject aangeboden gekregen: alles stond in het teken om zoveel mogelijk handvatten geven om inzichtelijk te maken of Laurens naar normaal- of speciaal onderwijs zou moeten. 

We kregen een gezinsbegeleider toegewezen die ons informatie gaf over de hele wereld achter gehoorproblemen. Daarnaast stond ze dagelijks klaar voor onze vragen, en geloof me, die waren er veel. Op het moment dat we dachten dat we de situatie onder controle hadden, stonden we weer voor een nieuwe uitdaging. Het aanbieden van gehoorapparaten bij een 3 en 1 jarige, het continue uittrekken en weggooien van de oortjes, de 'ah, wat zielig' blikken die je buiten de deur krijgt, de oordelen die je om de oren worden geslingerd.. Ik kan wel zeggen, dit was heftig.  

Inmiddels waren alle partijen op de hoogte en werden we van de ene instantie naar de andere doorverwezen. Op het hoogtepunt (voor ons het dieptepunt) zaten we 3 keer per week bij een zorgverlener: logopedie, kinderarts, KNO-arts, huisarts, audiologisch centrum... en zo kan ik nog wel even doorgaan. Elke week dachten we: 'Dit is gewoon een beroerde samenloop van omstandigheden, de weken blijven echt niet zo druk.' En toch hebben we dit maanden lang elke week weer gedaan, met een onzeker vooruitzicht.

Logopedie

De focus vanaf de zomer van 2019 was Laurens, hij werd immers een half jaar later 4 jaar. We kregen direct een verwijzing naar een logopediste in Deventer, waar we vrijwel direct terecht konden. Wekelijks fietsten we met Laurens naar de logopedie, om hem maar zoveel mogelijk bagage mee te geven voor school. Ook thuis waren we fanatiek aan het oefenen door middel van spelletjes. Met regelmaat had hij hier geen oren naar, toch waren wij gebrand om hem zoveel mogelijk klaar te stomen voor school. Als er ook maar een kleine kans was dat hij naar een normale basisschool zou kunnen, dan wilden we dit met beide handen aangrijpen. 

Voortraject dove/slechthorende school

Toch was er een grote kans dat Laurens niet naar regulier onderwijs zou kunnen. We werden direct geïnformeerd over het traject speciaal onderwijs. De nulmeting in november, voornamelijk gebaseerd op zijn taalontwikkeling, was een duidelijke indicatie voor speciaal onderwijs. Hier zou hij gebarentaal aangeboden krijgen en de kleuterklas kunnen doorlopen, om vervolgens weer op regulier onderwijs in te stromen. Toch zat hier wel een kanttekening aan: doordat Laurens een goed IQ heeft zou het kunnen dat hij hier zijn achterstand niet perse zou gaan inhalen. Op regulier onderwijs zou hij wel achterlopen ten opzichte van leeftijdsgenootjes, maar zich wellicht optrekken aan zijn klasgenootjes waardoor hij grotere stappen zou kunnen maken in zijn taalontwikkeling. Daarbij komt dat Laurens ruim een jaar in groep 1 zou zitten, van maart tot de zomer, en daarna nog een volledig jaar. We zaten in een spagaat... wat was nou de juiste keuze voor hem?

Huisbezoeken en filmen

Buiten de normale begeleiding om, kregen we vanuit het audiologisch centrum de vraag of we mee wilden doen aan een traject van een aantal maanden, waarin onze gezinssituatie gefilmd zou worden om vervolgens in te zoomen op het gehoor van de kinderen. Ondanks de drukke agenda, hebben we ervoor gekozen dit wel te doen. Baat het niet dan schaadt het niet toch? Dit traject was pittig.. een keer in de twee weken kwam onze begeleidster 's avonds langs om te filmen. Vervolgens kwam ze een week later langs om de beelden te bespreken. Nadat ze rond 21 uur de deur uit was, kregen wij het hele avondritueel met Laurens nog voor de kiezen..

Toch hebben we ontzettend veel waardevolle informatie gehaald uit deze beelden. Aaron was bijvoorbeeld veel aan het schreeuwen, we wisten niet waarom. Totdat we de beelden terugkeken en we erachter kwamen da hij door middel van zijn geschreeuw iets duidelijk probeerde te maken. Door op hem te reageren, stopte het. Hij zocht blijkbaar interactie met ons. Nu achteraf denk ik: 'logisch, dat had ik zelf kunnen bedenken.' Maar als je in die rollercoaster zit, dan zie je het niet meer. Je bent alleen maar aan het overleven en hebt de energie niet meer om logisch na te denken.

Genetisch onderzoek

Intussen zaten we ook in de medische molen om te achterhalen waar de gehoorbeschadiging vandaan komt. Iedereen was het er wel over eens dat de kans groot zou zijn dat we praten over een genetische afwijking omdat het beide kinderen betreft. Toch kregen we al snel te horen dat de kans enorm klein was dat er ooit iets gevonden zou worden omdat er zo ontzettend veel afwijkingen bestaan. Een lichtpuntje in deze rollercoaster: recent hebben we het nieuws gekregen dat ze een genetische afwijking hebben gevonden in het bloed van Laurens. Inmiddels hebben we ook het bloed van Aaron opgestuurd, dit wordt vergeleken met de genetische afwijking bij Laurens. Hierover zal ik later een aparte blog posten.

Achteruitgang van het gehoor

Ondertussen liep onze jongste zoon Aaron ook nog gewoon rond met gehoorbeschadiging. Met regelmaat 'vergaten' we dit omdat hij zich prima leek te redden. Totdat hij ineens nauwelijks meer leek te reageren op ons. Zou dit de leeftijd zijn of is het zijn gehoor? Continue die tweestrijd en onzekerheid.. Omdat we hier veel zorgen over hadden, mochten we (ondanks corona) gelukkig wel langskomen bij het audiologisch centrum in Zwolle voor extra onderzoeken. Helaas bleek ons gevoel juist: zijn gehoor is erg achteruit gegaan. Weer een domper, weer verdriet. Het gehoor van Aaron is nu zo slecht, dat zijn gehoorapparaten op maximaal staan. De kans dat deze hierdoor opblazen (zet maar eens een radio continue op het hardste volume), is groot. Hierdoor is ons geadviseerd om over te stappen naar zwaardere hoortoestellen. Verder hebben we het nieuws gekregen dat hij nu zo slechthorend is, dat wanneer het nog verder achteruit gaat, we wellicht een ander traject in moeten waarbij hoortoestellen niet meer toereikend zijn.

Laurens & Aaron

Interview Deventer Ziekenhuis

Uiteindelijk is deze situatie niet alleen maar verdrietig, er zijn ook mooie dingen op ons pad gekomen. In het voorjaar ben ik benaderd door het Deventer Ziekenhuis voor een interview over de gehoorproblemen van onze kinderen. Daarnaast zijn we bewuster in het leven gaan staan: werken is leuk, maar het leven draait om de liefde voor het gezin en elkaar. We zijn minder gehaast, genieten meer van de dag en zoeken vaker de omgeving op waar onze kinderen het beste tot hun recht komen: de natuur. Verder heb ik persoonlijk een groei doorgemaakt door me minder druk te maken om wat mensen van mij of ons vinden en durf ik meer voor onze situatie op te komen. Onze kinderen hebben ons nodig, hier ben ik zeker veel sterker door geworden. Daarnaast hoop ik dat ik, door mijn ervaringen te delen, meer ouders/gezinnen kan bereiken en nog meer bekendheid kan creëren over de wereld van de doven/slechthorenden.

Wat zijn jullie nuchter en zo ontzettend positief!

Toekomst

We krijgen regelmatig de vraag: 'Hoe hebben jullie dit volgehouden?' Heel eerlijk? Ik heb geen idee. Soms vraag ik me af of we niet nog steeds in die helicopter zitten, vliegend boven onze eigen film en schaapachtig zitten te kijken hoe we het tot uitvoering brengen. 

'Wat zijn jullie nuchter en zo ontzettend positief!' Ja, dit proberen we ook echt uit te dragen. Niet alleen om onszelf te beschermen, maar ook richting onze kinderen. We willen absoluut niet dat zij denken dat de gehoorproblemen vervelend of lastig zijn. Zij zullen nooit anders weten en we willen dit leven graag zo 'normaal' mogelijk voor hun houden. Er komt al zoveel op ze af. Natuurlijk zijn we wel verdrietig... soms overvalt het me echt en zit ik als een klein kind een potje te janken in de auto. Maar als ik dan naar die blije koppies kijk, die twee kleine muiters die ik 9 maanden bij me heb gedragen? Dan ben ik alleen maar dankbaar dat ze in ons gezinnetje zijn geboren, waar ze alle liefde krijgen die ze nodig hebben en dat wij ze mogen begeleiden in dit prachtige leven.