Wanneer je dubbel slecht nieuws krijgt

Als een mokerslag komt de boodschap binnen. Deze had ik absoluut niet zien aankomen. Ik kijk Arjon vragend aan, in zijn gezicht lees ik ook een groot vraagteken. Ik had verwacht dat er een deur dicht zou gaan, niet eentje wagenwijd open! De afgelopen weken heb ik een aantal keren gezegd: "Zolang we maar niet nog meer slecht nieuws krijgen." De achtbaan is nog niet van plan te stoppen. Hoeveel kan een mens aan?

Even een terugblik

Voor de mensen die mijn vorige blog "Zorgen om je kind: Wanneer je slecht nieuws krijgt." niet hebben gelezen, zal ik hier even een korte samenvatting geven. Wij zijn er eind juni achtergekomen dat onze oudste zoon van bijna 3,5 ernstige gehoorbeschadiging heeft. Al sinds zijn geboorte heeft hij slaapproblemen en sinds een half jaar loopt hij achter met zijn taalontwikkeling. Elke instantie die we konden bedenken hebben we benaderd, maar niemand kon ons helpen. De gehele 3,5 jaar hebben we met onze ziel onder de arm rondgelopen, aan de ene kant omdat we onzeker waren door alle negatieve opmerkingen van omstanders, aan de andere kant met een machteloos gevoel omdat we het niet meer zagen zitten. Uiteindelijk hebben we zelf aan de bel getrokken en een doorverwijzing gevraagd naar het audiologisch centrum omdat we twijfelden aan zijn gehoor. Hier kwam uit dat hij ernstige gehoorbeschadiging heeft met de mogelijkheid dat hij doof wordt. Een klap in ons gezicht, ondanks dat we blij waren dat we eindelijk wisten wat er met onze kleine grote man aan de hand was. Na een rouwproces besloten we dat we er niks aan konden veranderen en gingen we vol goede moed een hele onzekere periode tegemoet.

Vallen, opstaan en wennen

Nadat Laurens definitief de stempel 'ernstige gehoorbeschadiging' had gekregen, zijn we direct naar de audicien gegaan. Daar zijn mallen gemaakt van zijn oren zodat er hulpstukken gemaakt konden worden die vervolgens aan de gehoorapparaten zelf bevestigd konden worden. Een week later waren zijn gehoorapparaten klaar. Met de 'oortjes' (zoals we ze noemen) en Laurens moesten we vervolgens weer terugkomen bij het audiologisch centrum. Daar zijn de oortjes op de juiste frequentie ingesteld naar aanleiding van de diverse testen die Laurens heeft moeten ondergaan. De boodschap was: "Bouw de draagtijd op, maar probeer ze wel minimaal 1 uur achter elkaar in te houden zodat zijn hersenen kunnen wennen aan al de geluiden die hij nog nooit heeft gehoord."
Een moeilijke periode volgde. Laurens raakte enorm overprikkeld. Het was dagelijks strijd om zijn oortjes in te doen. Als hij boos was (en dat gebeurde regelmatig) dan gooide hij zijn oortjes uit met als gevolg dat we ze al een aantal keren kwijt zijn geweest. Verder was hij de hele dag enorm moe. We hadden alle begrip voor zijn situatie, maar we liepen wel weer met onze ziel onder de arm rond. Hoe moeten we hiermee omgaan? Hoe zorgen we ervoor dat hij zijn oortjes wil dragen? Als hij ze nooit draagt, dan zal hij ook nooit het nut van zijn oortjes gaan inzien. Op een gegeven moment hadden we maar besloten dat als hij tv wilde kijken, hij dat alleen mocht als hij zijn oortjes in had. Op deze manier zijn we gaan opbouwen. Daarnaast is hij een week naar mijn ouders geweest om beide partijen wat rust te geven. Daar werkte het principe 'vreemde ogen dwingen': dagelijks had hij zijn oortjes in van 's ochtends vroeg totdat hij naar bed ging. Het was een periode van vallen, opstaan en heel veel wennen. Maar wat waren we trots toen hij ze voor het eerst een hele dag in had! Ik kon wel janken toen hij voor het eerst zei: "Mama, hoor je dat? Een vogel!" Het besef dat hij nog nooit het geluid van een vogel had gehoord, raakte me diep.

Alle lijntjes open, deurtjes sluiten

Even terug naar het begin. Laurens heeft al vanaf zijn geboorte een bij-oortje, een klein stukje extra vlees bij zijn oor. Dit kan in relatie staan met gehoorbeschadiging, een hartafwijking en/of een nierafwijking. Na de geboorte is hier weinig aandacht aan besteed, nu des te meer. Vooral omdat onze jongste zoon Aaron een nierafwijking heeft, hij is namelijk geboren met één nier in plaats van twee.  Rond de 10e week van de zwangerschap worden het gehoor, het hart en de nieren aangelegd. Hoe toevallig is het dat we twee kinderen hebben, beide met een afwijking die in relatie staan met elkaar? Bij ons gingen gelijk alle alarmbellen rinkelen. Gelukkig werden we nu wel gehoord. We hebben direct alle lijntjes open gezet. We hebben een doorverwijzing gevraagd voor Aaron naar het audiologisch centrum en een doorverwijzing voor Laurens naar de kinderarts van Aaron. Daarnaast hebben we een oproep gekregen om uit te zoeken of de gehoorbeschadiging van Laurens een genetische afwijking is. Verder werd er een traject ingezet vanuit het audiologische centrum om ons als gezin te begeleiden in deze problematiek. De hele medische molen werd ingezet in de hoop dat we alle openstaande deuren konden sluiten.

En dan blijkt dit ook helemaal mis te zijn

Daar zaten we dan, 8 augustus 2019, met het hele gezin bij het audiologisch centrum. Laurens moest diverse testen ondergaan om te kijken of zijn gehoorapparaten goed ingesteld staan en of zijn gehoorbeschadiging niet erger is geworden. Aaron moest dezelfde testen ondergaan om uit te sluiten dat hij gehoorbeschadiging heeft. Arjon zat in de ene ruimte met Laurens, ik in de andere ruimte met Aaron. We waren ontspannen, ondanks dat we een lange middag voor de boeg hadden. We gingen er immers heen om te horen dat het gehoor van Aaron goed was. Verder hadden we geen verwachting bij de controle van Laurens. Aaron had niet veel zin in de testen. Hij was onrustig, wilde niet bij mij op schoot zitten en begon moe te worden. Ik was meer bezig met hem afleiden dan dat ik echt bezig was met wat er uit de test zou komen. Toen de test was afgelopen bleef het akelig stil in de ruimte. "We halen even uw man erbij" was de boodschap. Ik kan niet goed beschrijven hoe ik me op dat moment voelde. Het was alsof ik uit mezelf stapte en met een helikopterview de situatie wilde aanschouwen. Alsof ik naar mijzelf en mijn gezin aan het kijken was in een mega grote bioscoop, waar alleen ik de toeschouwer was. En toen kwam de man met de hamer: "De uitslag laat dezelfde gehoorbeschadiging zien als bij Laurens, alleen iets minder ernstig." Mijn mond werd droog, mijn ogen werden vochtig en ik begon te stotteren. "Wat... wat betekent dit?" was het enige wat ik uit kon brengen. De vrouw van het audiologisch centrum werd zichtbaar ongemakkelijk toen ze zei: "Dit betekent dat uw jongste zoon ook gehoorapparaten moet hebben."

Een grote donkere wolk

Het is nu een week later, meerdere testdagen later en de uitslag is hetzelfde gebleven. De afgelopen week heb ik regelmatig naar Aaron gekeken en gedacht: 'Je bent nog zo klein, zo onbezorgd, en je leven is al voor zo'n groot gedeelte bepaald.' Hij heeft maar een nier en hij heeft gehoorbeschadiging met kans op doofheid. Hij heeft meer ziekenhuisbezoeken in zijn korte leventje gehad dan ik in mijn hele leven. Voorzichtig vertellen we het aan een aantal mensen om ons heen. Ook hier krijgen we helaas weer te maken met onbedoelde opmerkingen of adviezen: "Wat wil je er aan doen dan?" of "Ze groeien mooi op in hetzelfde schuitje" en "Er bestaan ergere dingen in het leven". Allemaal opmerkingen waar we niks aan hebben. Natuurlijk zijn we dankbaar dat het 'alleen' maar dit is en geen levensbedreigende ziektes. Natuurlijk zijn we dankbaar dat ze samen opgroeien met gebarentaal en gehoorapparaatjes, zodat het voor onze kids wat natuurlijker zal zijn en ze niet de enige zijn. En natuurlijk weten wij ook dat we er niks aan kunnen veranderen. Maar dat betekent niet dat we ons niet even helemaal shit mogen voelen, we enorm verdrietig zijn en we het graag anders hadden gezien. We zitten in een grote donkere wolk en we zoeken de lichtpuntjes.

Mis-match

De kans dat het een genetische afwijking is, is nu zo groot geworden, dat we dit wel zeker weten. Dit betekent ook dat de combinatie van Arjon en mij waarschijnlijk een mis-match is. Het klinkt misschien wat vreemd, maar zo voelt het voor ons. Dit betekent ook dat hiermee voor ons het hoofdstuk kinderen is afgesloten. Hoe dankbaar ik ook ben voor mijn twee kids, we zijn best wel verdrietig dat dit voor ons de deur heeft gesloten. Niet omdat we een groter gezin zouden willen, maar omdat moeder natuur het voor ons heeft bepaald en wij die keuze niet zelf hebben gemaakt. Natuurlijk hebben we altijd een eigen keuze, maar we zouden het nooit meer durven riskeren om nog een kindje te krijgen met een afwijking.

De toekomst

Hoe onze toekomst eruit gaat zien weten we niet. Binnenkort starten we met een traject waarin we volledig worden begeleid met deze problematiek. Niet alleen onze kids krijgen handvatten hoe ze het beste hiermee om kunnen gaan, ook wij worden begeleid in de omgang en acceptatie. We zitten nog in een soort van roes. We beseffen ons nog niet wat er allemaal op ons pad gaat komen. Desalniettemin zijn we wel heel dankbaar met alle mensen die ons steunen, de hulp die we krijgen aangeboden en met onze fantastische kinderen. Wat ondanks dat we enorm veel problemen hebben gehad en nog steeds hebben, zou ik ze nooit meer kwijt willen.