Doorgaan naar hoofdcontent

Posts

Een kleine kans, een onzekere periode: Genetisch onderzoek naar de oorzaak van de slechthorendheid

Sinds wij weten dat onze beide kinderen slechthorend zijn, zitten wij in een rollercoaster van medische afspraken. Van gehoorcontrole tot logopedische onderzoeken, van KNO- en kinderartsen tot genetisch onderzoek . In deze blog alle ins en outs over het genetisch onderzoek die bij onze kinderen is uitgevoerd. Want hoe toevallig is het dat onze beide kinderen ernstige gehoorbeschadiging hebben? Deelname genetisch onderzoek Vrijwel direct na het slechte nieuws dat ook Aaron slechthorend is , krijgen wij de vraag of we mee willen doen aan een genetisch onderzoek, om te kijken of er een oorzaak gevonden kan worden van de gehoorbeschadiging bij de kinderen. We knikken beide ja, niet geschoten is altijd mis toch?  Zo simpel ligt het alleen niet.. wanneer je gaat graven in genafwijkingen , kun je ook achter dingen komen die je liever niet wilt weten. Bij gehoorafwijkingen zien ze bijvoorbeeld ook vaak afwijkingen in de vruchtbaarheid. Dit zou kunnen betekenen dat we er nu al achter komen dat
Recente posts

9 september - De dag van de geboorte

  19 juli 2018, het ging eindelijk gebeuren. Vreugde en spanning wisselden elkaar af. Vreugde omdat we je eindelijk gingen ontmoeten,  spanning omdat we niet wisten of het allemaal goed zou komen. Vanaf de 20 weken echo hebben we elke dag in spanning gezeten. Het slechte nieuws wat we kregen met een onduidelijk toekomstbeeld hakten er hard in. Alle scenario's kwamen voorbij. Elke dag dat ik wakker werd met jou in mijn buik,  was er weer eentje meer, een stapje dichterbij.⠀ Gelukkig huilde je direct. Je was een grote baby die al snel wijs om zich heen keek. Wat een opluchting was dat! Ondanks dat we elk ziekenhuisbezoek weer in spanning zitten, weten we diep in ons hart dat het goed komt met jou. Het is niet vanzelfsprekend dat baby's  gezond ter wereld komen. Daar wil ik vandaag bij stil staan. Want hoe vaak het ook goed gaat, wij hebben heel even ervaren hoe verdrietig het allemaal kan zijn. Mijn liefde gaat daarom uit naar alle mama's en papa's met dit verdriet en de

De liefde voor deze twee..❤

Soms, als ik naar ze kijk, vraag ik me af waar ze vandaan komen. I know, ik heb ze 9 maanden veilig bij me gedragen en de geboorte vergeet je nooit meer ðŸĪŠ. Maar toch denk ik wel eens: 'Wanneer zijn jullie zo groot geworden?!' ðŸĪ·‍♀️ ⠀ Laurens wordt bijdehand, heeft altijd een weerwoord waardoor we steeds creatiever moeten zijn in onze antwoorden. Wanneer is dat ineens ontstaan?!  ⠀ Aaron heeft enorm zijn eigen willetje,  geeft al aan wat hij wel (en vooral niet) wil, kan enorm ondeugend zijn en is voor niks of niemand bang. Voor mijn gevoel lag je gisteren nog in mijn armen te slapen...⠀ ⠀ En nu staan ze daar, zij aan zij, broers voor het leven 👎. Ze kunnen niet met elkaar, maar ook zeker niet zonder elkaar. Elke ochtend begroeten ze elkaar alsof ze elkaar al maanden niet hebben gezien. Vertederend.. totdat ze elkaar de hersens inslaan 🙃. ⠀ ⠀ Niemand kan je vertellen hoe het is om een mini versie van jezelf te baren en op te voeden. Niemand kan je vertellen hoe je dit moet aa

Eerste schooldag van Laurens

  Je eerste 'echte' schooldag.. want de rest van de dagen die je op school hebt gezeten vanaf je 4e verjaardag zijn op een hand te tellen. Gisteravond wilde je niet slapen. Je was hyper, wilde niet luisteren en ging uiteindelijk pas om 22.30 naar bed. Uiteindelijk zei je: 'Mama, ik vind het spannend om naar school te gaan.' ⠀ Vanmorgen kreeg ik je natuurlijk niet wakker.. je had veel te kort geslapen. Toch was je super goed gemutst en enthousiast om naar school te gaan!⠀ En toen bracht ik je weg, mijn grote jongen. Een brok in mijn keel.. Gek eigenlijk, normaal heb ik daar geen last van. Maar vanmorgen wel, alsof het nu 'echt' is. Mijn kleine grote jongen, die ik altijd kon beschermen, gaat naar school. Nog zo klein, maar al met zoveel bagage. Ik duim, ik hoop dat het goed gaat. Dat hij vriendjes gaat krijgen, hij geaccepteerd gaat worden en dat hij het gaat redden op regulier onderwijs. Maar wat er ook gebeurt... je blijft voor altijd mijn kleine, grote jongen.

Quality time met Aaron

  Nog twee weken en dan gaat Laurens eindelijk naar school 🧑. Door #corona ging het hele feest niet door in maart, maar hij is er zo enorm aan toe!ðŸĪļ‍♂️⠀ Maar eerst gaat Laurens een weekje logeren bij opa en oma. Dit doen we een paar keer per jaar om ook wat quality time te hebben met Aaron (en nu kan het nog!). We merken dat Aaron wat minder goed tot zijn recht komt in het bij zijn van Laurens. 👎⠀ Laurens pakt alles af, is dominant en hij wil Aaron overal bij helpen (in zijn ogen 👀). We merken dat Aaron hierdoor wat passief is in zijn eigen spel en continue achter Laurens aan loopt.⠀ Nu hebben we een hele week 'rust', want een kind is zo easy vergeleken met twee!😅 Een van ons heeft de handen vrij en kan wat doen voor zichzelf.🧘‍♀️🧘‍♂️⠀ Ondanks dat het wat rust geeft en opa, oma en Laurens helemaal blij zijn, missen we hem enorm. Gelukkig stuurt oma net op die momenten een foto of filmpje en kunnen we er weer tegenaan ❤

Genetisch onderzoek

  De controle bij Kentalis heeft Laurens net achter de rug, gisteren stond een bezoekje aan het Radboudumc op de planning. En dat was een bijzonder bezoek.📝 ♡ Sinds een jaar geleden zitten wij in een genetisch onderzoek om te achterhalen waar de slechthorendheid  van onze kinderen vandaan komt. Er is een hele kleine kans dat er iets uit het genetische onderzoek komt. We hadden ons er al op ingesteld dat we nooit zouden weten waar het vandaan komt... tot nu.ðŸĶŧ ♡ Ben je benieuwd wat voor nieuws wij hebben gekregen? Houd mijn Instagram en Blog in de gaten.. binnenkort volgt er een update ❤

In een andere omgeving

  Sinds 2 weken wonen wij in een ander huis, in een andere omgeving. In eerste instantie leken de kids zich goed aan te passen. Tot afgelopen weekend... ♡  We gingen terug in de tijd waar Laurens zich alleen maar kon uiten in schoppen, slaan en schreeuwen. Vreselijk.. we hebben een pittige week achter de rug waar we ons weer even helemaal machteloos voelden en niet wisten wat te doen.  ♡ Daarom heb ik vanmiddag vrij genomen om even een-op-een tijd te hebben met deze grote lieve, gevoelige jongen. We hebben geknutseld, huizen gebouwd van duplo en lekker gespeeld met zand en water. Hopelijk is hij zo moe dat hij vanavond wel wil slapen.. ♡  Herkennen jullie slaapproblemen bij jullie kids? Zo ja: wat doe je dan?